Estou doente #textão

O pontinho é a dilatação do canal central medular

Já faz mais de um ano que não estou nada bem. Sinto muita dor, que achava ser culpa minha por fazer muita coisa ao mesmo tempo. Nunca achei que poderia ter uma doença neurológica causando dor crônica. Foi quando percebi que na verdade estas dores já estavam aqui muito antes de eu começar a faculdade de engenharia e resolver aprender a dirigir. Meus primeiros relatos de dor nos braços estão em e-mails enviados para minha mãe em 2015. No final de 2015 parei de jogar tênis, achando que estava com tendinite.

Estou investigando a minha doença faz uns meses, e os médicos acham que é siringomielia, uma doença neurológica sem cura. São infinitos exames, que para sorte de vocês não vou explicar aqui. Só sabemos que tem lesões estranhas na minha coluna cervical, que irradiam dor e fraqueza para minha nuca, ombros, braços, mãos e dedos. Não tem muita coisa sobre siringomielia no Google e na verdade poucos médicos conhecem.

Eu chorei todos os dias de 2016. Em 2016 eu não consegui cozinhar. Em 2016 não consegui regar o jardim e vi tudo morrer aos poucos. Sobrou só a bougainville, apesar da insistência do meu marido, e uns pés de espinafre que crescem igual mato, mesmo sem rega. Eu vi meus maiores prazeres indo embora, e assim foi com esse blog. Como aos poucos virei uma pessoa que não cozinha e não tem jardim, sentia que esse blog nem tinha mais nada a ver comigo. Prova disso é que nem sei em que categoria publicar este post; já que nunca teve espaço para “diário pessoal”. Pensei até em criar uma chamada Tremelique Quotidiano! Fato é que tem tanta gente sofrendo com dores neurológicas como eu por ai, e tão pouca coisa escrita sobre isso, que resolvi escrever.

De 2015 para cá minha vida toda mudou de forma trágica e silenciosa. Até janeiro de 2017 eu não contei para quase ninguém e nunca falei nada no facebook. Foi um 2016 inteiro indo em diversos médicos e trocando de remédios para dor todo mês (passando por injeções analgésicas e tudo mais) sem contar para ninguém. Cheguei a tomar um remédio para dor que me deixava levemente dopada e sem poder dirigir. E eu achava que tinha tendinite, uma coisa simples. Pelo menos até ir ao primeiro neurologista, que infelizmente ocorreu apenas agora em 2017.

O motivo de ter começado os textos no facebook sobre o que sinto foi justamente para deixar tudo muito claro para todo mundo. Porque quem descobre hoje que estou com dificuldade para caminhar e provavelmente tenho siringomielia não sabe que estou doente há um ano, por culpa minha, que nunca falei. E assim começam os comentários que me deixam extremamente triste. Mas veja, a culpa na verdade é toda minha se as pessoas não sabem que essa doença não é de hoje.

Na metade do ano passado comecei a ter dificuldades para escrever, muitas vezes ficando sem escrever ou escrevendo com uma dor infernal. Fiz muitas sessões de fisioterapia. Logo depois comecei a sentir problemas ao dirigir, por ter muita fraqueza em braços e pernas. Não consegui fazer minhas provas do 4o bimestre na faculdade no fim de 2016 e fui dopada a uma apresentação de trabalho, de tanta dor que sentia.

Muitas pessoas com doenças neurológicas relatam um dia que foram o marco suas vidas, quando perceberam que tinha algo realmente estranho acontecendo com elas. O meu foi quando não consegui sequer entrar em meu carro e meu marido teve que ir me “resgatar” de táxi. Eu estava em choque parecendo um peixe fora d’água com os olhos vermelhos e arregalados. Pensava “como assim não consigo dirigir, nem abrir a porta do carro?”. Tive que ir trabalhar de táxi por uma semana inteira. Isso foi poucos dias antes de ter que pedir para sair do meu emprego, em dezembro de 2016.

Agora por último tenho enfrentado dificuldades para caminhar e mastigar. Meus braços que antes levantavam coisas com muito custo, agora tremem ao segurar um garfo. A verdade é que hoje eu não consigo mais cozinhar, fatiar comida, tomar banho em pé, tomar banho sozinha, me vestir, colocar um calçado, usar sutiã que tiver bojo, usar sutiã ou bikini com alças, usar cachecol, usar casacos pesados. Ah, e não posso dirigir também. Meu marido virou um verdadeiro cuidador de idoso, e tenho apenas 29 anos. Como podem ver, posso digitar normalmente e continuo mantendo o bom humor.

Aos poucos estou adaptando minha vida e minha casa para minhas limitações físicas, e está funcionando tudo muito bem. Cortei o cabelo bem curto e raspei a nuca semana passada. Em casa, primeiro veio o banquinho para o banho, depois o mouse trackball, depois o suporte de iPad ou celular, depois a mesa portátil para laptop e tablet, alguns talheres, copos e canecas de plástico, troquei livros por um Kindle.. e assim eu vou. Dando graças a deus quando os lugares que acesso têm rampa ou elevador para deficientes. Ou pelo menos suportes nas escadas.

Sim, eu estou doente. E sim, faz mais de um ano. Tudo indica que é siringomielia, mas também pode não ser. Por favor tenham mais cuidado ao julgar pessoas com doenças invisíveis. Não é porque você não pode ver que eu não tenho nada.

O bom é que pra cada pessoa que me julga, há pelo menos dez me mandando mensagens carinhosas smile

Vídeo de dez/2016 sobre meus sintomas

Atualização: saiu meu laudo médico!

Leia aqui o post que fiz quando finalmente recebi meu laudo médico em maio!